Par Claude Pinault et Marie de Hennezel (Robert Laffont | Versilio, 2014), analysé et commenté par Raymond Gimilio, Président de l’AFCSGB.
L’AFCSGB estime que ce livre doit absolument être lu par les médecins et le personnel soignant des centres de rééducation accueillant des rescapés de formes grave candidats à retrouver leurs facultés motrices, après être sortis de réanimation, une fois la phase plateau terminée et au commencement de la phase de reconstruction. Dans cette dernière phase, la myéline se reforme offrant un guide à l’axone qui doit repousser. Mais encore faut-il y croire. Alors, nous analysons de 5 clefs citées par Claude après sollicitation de Marie de Hennezel.
1ère clef (p. 26)
« Choisir ce qu’on veut entendre. Choisir sa manière de penser. »
Montrez-nous ce que vous êtes capable de faire de votre maladie. Le corps comprend qu’il vient de faire une grosse couennerie (une erreur). Le corps doit être qualifié d’intelligent : il a des ressources qui échappent à la connaissance médicale courante. Il faut avoir l’intuition de vouloir s’en sortir.
C’est l’effet placebo : un médicament qui ne contient aucune molécule médicamenteuse, le patient l’ignore mais son corps semble guérir en déclenchant une sécrétion d’hormones. Personne ne trouve cela incroyable !
Affirmation AFCSGB
Nous savons qu’il existe sous le cerveau la glande hypophyse qui est reliée aux neurones du dit cerveau par des circuits encore mal connus. Elle est le chef d’orchestre de la sécrétion d’hormones. L'hypophyse est contrôlée par l'hypothalamus, qui se trouve juste au-dessus de la glande. L’hypothalamus communique avec le reste du cerveau. La volonté descendrait le long des neurones jusqu’à l’hypophyse ? Comment ? Cela reste encore à étudier.
2e clef (p. 28)
« S’imaginer guérir »
Claude Pinault s’est encore appuyé sur l’effet placebo. Il a mis en œuvre sa volonté de guérir : il choisissait de guérir.
Affirmation AFCSGB
Le siège de la volonté dans le cerveau est une combinaison complexe de différentes régions et mécanismes neuronaux. En comprenant mieux ces processus, nous pouvons non seulement améliorer notre propre autodiscipline et motivation, mais également développer des interventions efficaces pour les troubles de la volonté. La volonté humaine est un phénomène remarquable, ancré dans la biologie mais transcendé par notre capacité à apprendre, à s'adapter et à poursuivre nos aspirations les plus élevées. La volonté partirait du cortex préfrontal, du noyau accumbens, de l’amygdale, … La plasticité des synapses neuronales irait-elle jusqu’à l’hypophyse via l’hypothalamus ? Cela reste encore à étudier.
3e clef (p. 35)
« Bouge, imagine, rêve, voyage immobile sans arrêts, pour entretenir cette partie du cerveau dédiée au mouvement. Et surtout ne cède pas cet espace précis aux idées noires. »
La dernière décrit l’effet nocebo. Claude Pinault dit « choisir sa pensée, s’imaginer guéri ». Il évoque une schématisation appelée homuncule de Penfield, une représentation somatosensorielle. Cette représentation est primordiale pour la compréhension de l’organisation du cerveau et du traitement de diverses fonctions neurologiques.
Lecture AFCSGB
Claude ne veut pas lire que « les sables des plages sont chauds ». Il s’astreint à ce que « ses pieds nus le ressentent ». Le pêcheur sous-marin qu’il était imaginait « une petite crique en Catalogne que j’affectionne particulièrement ». Cette évocation et d’autres ont contribué à mettre en route, par son imaginaire, le processus de réparation de la myéline de ses nerfs et la repousse des axones des motoneurones en direction des muscles privés de « jus » et le « jus » a fini par passer ! Il a fallu un certain temps et de la patience mais aussi beaucoup de stimulations de l’entourage pour soutenir celui qui se battait.
4e clef (p. 42)
« Privilégier la bonne humeur »
Une gaité du patient, un peu artificielle, doit contaminer les soignants. Le patient devient actif ! Un sourire, une gentillesse, en vue de provoquer une ambiance chaleureuse.
Témoignage personnel
Je me souviens que, lors de mon hospitalisation, j’ai donné à mes soignants.e.s des cours de soins aux oliviers, comment les tailler, les greffer. Je m’imaginais dans mes arbres. Je pouvais de nouveau griffonner des dessins, les soignants ont récupéré mes feuillets maladroits. Je ne connaissais pas encore Claude en octobre 2019 mais j’appliquais déjà ce que je savais intuitivement depuis mon enfance quand je rendais visite à des copains hospitalisés.
J’avais aussi une bible sur ma table de chevet. Elle m’a aidé.
Comme Claude, j’ai côtoyé des équipes de soignants formidables, humains ! Étant bilingue français-espagnol, j’avais entamé de longues conversations en espagnol avec des kinés venues de Valencia (Espagne, la ville d’origine de mes ancêtres) et avec un aide-soignant vénézuelien qui m’apprit à me torcher quand j’ai pu me lever pour aller aux toilettes !
5e clef (p. 45)
« Cultiver l’espoir avant tout »
En aucun cas se laisser enfermer dans un tableau catégorique de séquelles graves. Rebelle et teigneux !
Témoignage personnel
Ce matin, 5 octobre 2020, un aide-soignant-kiné est venu me chercher dans ma chambre avec le fauteuil roulant. J’ai refusé « teigneux » et me suis mis debout et en marche « rebelle » pour traverser une grande partie du 3e étage vers le bâtiment voisin où était le plateau de soins kiné-ergothérapie. L’accompagnant suivait avec le fauteuil « au cas où » ! La veille, sur ce plateau, je pédalais assis dans mon fauteuil, le moteur électrique faisait bouger les jambes. Le moteur a été coupé sans me prévenir et mes muscles ont retrouvé leur motricité autonome ! L’avant-veille, le 3 octobre 2020, j’avais eu ma première séance d’échanges plasmatiques ! La phase de reconstruction était commencée, la maladie arrêtée. La myéline avait été touchée, pas les axones. Pas de AMAN, une simple PRNAC. J’étais lucide, arc-bouté sur mes connaissances acquises depuis le 15 octobre 1996 où j’avais quitté les bureaux du Ministère de l’Environnement à Paris pour endosser la blouse blanche de l’Ingénieur de recherches dans un projet de développement d’un centre de neurobiologie fondamentale à Dijon, le Centre Européen des Sciences du Goût. Le Goût, c’est dans le cerveau et mon patron neurochirurgien m’avait imposé d’étudier l’Atlas du cerveau. J’étais passé des cellules végétales aux neurones (les cellule nerveuses).
Revenons à Claude Pinault.
Il était dans le déni de son état de patient pour redevenir un homme debout ! Il affirme avoir donné à la chance « un coup de pied aux fesses ! ». Il a trouvé un chemin en illustrant l’adage « où il y a une volonté, il y a un chemin » ou les explications du grand biologiste Pasteur disant que « la chance sourit aux esprits préparés ». Claude dit que « Quand on est prêt à saisir sa chance, on se met en capacité d’appuyer sur le bon bouton pour activer le processus de guérison. Mais avant tout, il est important d’y croire ».
Nous n’irons pas plus loin, il faut lire et relire ce petit livre, l’acheter et l’avoir dans sa poche pour « garder une petite lumière d’espoir dans la nuit de la tétraplégie ».
Nous conclurons ici, laissant au lecteur de découvrir un trésor. L’aphorisme de Mark Twain cité par Claude Pinault (p. 74, retouché) : « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait ».
Conclusion
"Ils ne savaient pas que c’était impossible …" est une phrase qui incarne l'essence même de l'esprit humain. L'ignorance des obstacles et l'audace de tenter l'impossible sont les clés qui ont permis à l'humanité de progresser et de réaliser des rêves extraordinaires. Ces qualités sont présentes en chacun de nous et peuvent être activées pour surmonter les défis, repousser les limites et atteindre des sommets inexplorés.
Ne vous enfermez jamais dans la peur de l’échec, car c’est en faisant l’impossible que l’individu (et la société tout entière !) progresse. Nous vous engageons à lire jusqu’au bout et notamment la postface de Marie de Hennezel (pp. 107 à 110). À l’AFCSGB, nous ne diffusons que des messages d’espoir. Mais aussi le pouvoir qu’a l’esprit sur le corps. Un peu de cette foi qui renverse les montagnes.
Raymond GIMILIO
Docteur en sciences biologiques
Ingénieur de Recherches (ER) du CNRS Bio-Informaticien
Président de l’AFCSGB