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Voyez nos missions, voyez notre couverture territoriale.

Vous êtes bien sur l'accueil du nouveau site Internet de l'Association Française du Syndrome de Guillain-Barré. Soyez les bienvenus, vous qui voulez vous informer sur cette maladie qui frappe un de vos proches. 2025 est bien entamé, une bonne année quand même.

Nos Actions

• Ecouter : les appels à l'aide et tenter de rassurer.
• Aider : moralement, nos moyens financiers sont très modestes.
• Agir : auprès de toute autorité compétente dans l'intérêt des patients.
• Soutenir : moralement, nous insufflons l'espoir.
• Conseiller : nous sommes candidats "Patients experts", ayant vécu un syndrome jusqu'à guérison.

Qui sommes-nous ?

Qui sommes-nous ? Nous ne sommes pas médecins. Nous sommes des citoyens, anciens patients, unis pour lutter contre une affection neurologique, le syndrome de Guillain-Barré-Strolh et toutes ses formes, aux côtés du corps médical (voir ci-dessus)

Nous sommes à vos côtés.

Que de chemin parcouru depuis janvier 2017, à Vence (06) où Alain Ziach et son équipe ont reçu l'avis de publication au Journal Officiel de la création de l'association et son redémarrage en fin 2022 dans l'Hérault. Bien des appels nous sont parvenus et des réponses fournies. 

N'hésitez pas, explorez ce site avec son menu principal, à droite ou en bas de la page (informations administratives) et son autre menu sous le bandeau des pages (informations et témoignages). Laissez vos remarques, sentez vous libres de formuler vos remarques et commentaires, allez sur le forum, exprimez-vous.

Si vous n'avez jamais entendu parler de l'atteinte neurologique qu'est le syndrome de Guillain-Barré, si vous souhaitez  nous apporter bénévolement votre aide, vous êtes les bienvenus : adhérez à notre association se réclamant de la loi de 1901. Vous viendrez appuyer notre action auprès des pouvoirs publics en vue d'améliorer le fonctionnement de notre système de santé publique français, notammenr les SAMUs. Sachez que nous sommes reconnus d'utilité générale.

Notre objectif est d'atteindre une couverture nationale effective avec des délégués régionaux. Nous visons aussi la reconnaissance d'utilité publique. Votre adhésion et votre engagement bénévole sont valorisables et peuvent vous amener une réduction fiscale. Songez-y et ajoutez-y la satisfaction de contribuer à une œuvre à caractère social : lutter contre un syndrome, une maladie auto-immune dont nul n'est à l'abri. Je me suis engagé en janvier 2020, alors que j'étais en rééducation au Centre Bourgès de Castelnau-le-Lez (près de Montpellier), en bonne voie de guérison. J'ai BESOIN de VOUS ! Notre équipe est réduite.

Nous couvrons un territoire qui est celui de la France métropolitaine et de ses départements et territoires d'outre-mer. Notre objectif est d'avoir un correspondant par département, à défaut d'un par région. Nos objectifs sont grands et nobles : nous sommes une association à but non-lucratif !

La maladie, le syndrome de Guillain-Barré, n'a pas de causes scientifiquement prouvées. On est certain qu'elle se déclenche après une autre maladie qui active, en route déviante, notre système immunitaire. Celui-ci, normalement, défend notre organisme (le SOI) contre les corps étrangers (NON-SOI : bactéries, virus). Nous ne savons pas avec certitude pourquoi notre système immunitaire vient s'attaquer aux nerfs de notre système nerveux périphérique. L'enveloppe des fibres nerveuses, la myéline, est attaquée. L'attaque peut évoluer vers la coupure de la partie active de la fibre nerveuse, l'axone, long prolongement d'un neurone moteur ou sensitif. Il s'ensuit alors une paralysie de longue durée. C'est la forme grave dite axonale (AMAN).

L'exemple du Pérou nous montre qu'une épidémie de fièvre dengue a été suivie par une vague de cas de syndromes de Guillain-Barré, déclenchant une urgence nationale Guillain-Barré dans ce pays. Mais on trouve aussi des cas où le Campylobacter jejeuni est la gâchette du déclenchement d'un SGB.

Vous voulez en savoir plus, appelez-nous : 33-7 49 88 92 54 (07 49 88 92 54).

Ce site achève sa construction, vous pourrez y revenir souvent. En attendant, notre ancien site vous accueillera.