Dans une petite ville de l'Orne, à Sainte-Gauburge-Sainte Colombe (61370), une personne victime d'une neuropathie (probablement un SGB) vient d'ouvrir son commerce. Elle nous est présentée par un article du quotidien Ouest-France en date du 11 avril 2026.
Nous citons :
« propose la personnalisation sur différents supports, textiles et objets divers, mugs, flocages sur cartables, trousses et maillots. La nouveauté est surtout la friperie, avec la vente de vêtements enfants et adultes, y compris, de grande taille. Un arrivage est prévu tous les quinze jours »
Elle peut personnaliser des Teeshirts et divers objets. Cela tombe bien, nous allons faire connaître l'AFCSGB, nous devrions procéder à une commande de tee-shirts avec notre logo !
Pour la contacter 06 67 99 30 55.
- Détails
- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Nous voulons rendre ici hommage à Monsieur Claude Pinault, un homme courageux qui a été victime d'une forme grave du syndrome de Guillain-Barré, un mauvais barré. Il a écrit son odyssée depuis le début, avec force détails et un humour décoiffant, dans son livre « Le Sydrome du Bocal » publié chez deux éditeurs différents (nous avons à l'AFSGB l'édition de Buchet-Chastel, 2009, à couverture rouge).
Claude Pinault est cet homme, ce patient, à qui un médecin neurologue annonça (page 124) « Y'a plus de jus, ... l'axone est touché, ... quand y'a plus de jus, y'a plus de jus. Malheureusement, c'est fini, vous ne remarcherez plus, ... bon courage. ». Claude a réagi, teigneux et remonté contre un médecin [nous ne le nommerons pas ] réputé « dépressif, il voit tout en noir. ». Claude s'est battu contre la maladie tout au long des 346 pages de son livre.
Un petit livre coécrit avec Marie de Hennezel « J'ai choisi de me battre j'ai choisi de guérir » (édition Robert Laffont | Versilio, 2014) revient sous forme d'interview de Claude par Marie. Il analyse le combat moral contre la maladie : il ne faut jamais se dégonfler, l'esprit humain serait capable de contrôles du patient sur sa maladie.
Claude Pinault ne s'est pas arrêté en chemin. Il a entrepris de faire connaître la maladie et a fait un tour de France, en bon sportif, donnant des conférences en milieu medical-hospitalier, surtout là où se forment les futurs soignants (médecins, infirmières, kinés, ...).
Le message de Claude et ses valeurs sont partagés par l'AFSGB. De nouvelles perspectives s'ouvrent en 2026 qui vont changer, nous l'espèrons nos moyens d'action et notre soutien à la recherche. A suivre.
Raymond GIMILIO
Président.
- Détails
- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Depuis quelque temps, notre moteur de recherches Google nous repère et nous envoie les références d'articles parus dans la presse relatant une multiplication des cas de syndrome de Guillain-Barré-Strolh dans le territoire palestinien de la bande de Gaza.
Nous citons :
« Selon les autorités sanitaires gazaouies, 64 cas, dont 27 chez des enfants de moins de 15 ans, ont été recensés, selon un décompte effectué le 31 juillet 2025, contre seulement cinq cas par an avant l'escalade du conflit en octobre 2023.».
Nous donnons la référence du décès de trois patients dont deux enfants de moins de 15 ans. Que faire ? La guerre qui fait rage doit cesser.
- Détails
- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Comment ça démarre un syndrome de Guillain-Barré ? Voyez notre article sur les fourmillements et le livre de Violaine Vim "Patiente".
En résumé :
- une maladie infectieuse ou un vaccin ou une intervention chirurgicale qualifiés de gâchette (déclencheur) ; ceci n'est pas toujours connu, les suites d'un déclencheur ne sont pas toujours connues ou surveillées de manière adéquate.
- une grande fatigue mise souvent sur le compte du stress ou du surmenage professionnel ; ces signes dont souvent, hélas, mal appréciés par les médecins urgentistes des SAMUS ou par des médecins traitants généralistes. Suspicion de canulars et non suspicion de Guillain-Barré ou d'une de ses formes, une attitude irresponsable.
- des crampes nocturnes douloureuses qui pourraient être mises sur le compte d'une grippe. Grosse erreur qui peut coûter cher au patient !
- des pertes d'équilibre, des chutes sur le bitume, dans la rue, lors de déplacements ! ALERTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Alerte rouge, urgence absolue.
- des douleurs intolérables (parésthésies).
Il convient, d'URGENCE, de dépister et de diagnostiquer. En service spécialisé de neurologie ! Pas de diagnostic différé dans 2 semaines mais TOUT DE SUITE ! Un éléctromyogramme. Tout de suite. Plus on attend, plus le phase d'installation progresse jusqu'à la paralysie des membres supérieurs puis inférieurs ! Après, c'est l'hospitalisation en service de soins intensifs et la mise en respiration assistée, un pronostic vital engagé, surtout si la paralysie a gagné les muscles respiratoires dont le diaphragme ! Un décès peut survenir.
Plus on a attendu avant de dépister-diagnostiquer, plus grave est l'atteinte et la menace sur la survie du patient, plus graves seront les séquelle avec de longs mois en fauteuil roulant ! Le "jus" ne passe plus, la myéline des nerfs et/ou l'axone sont détruits. C'est long à guérir. Il en faudra des heures de kiné, ergo, balnéo, orthophonistes, ...
Médecins urgentistes et assistants de régulation médicales ne prenez pas ces lignes à la légère. Un patient atteint d'un SGB n'est pas à prendre à la lègère. Des entourages familiaux de patients connaissent ou connaîtront l'ONIAM. La médecine peut se tromper, c'est un art et non une science exacte. Errare humanum est. Des vaccins ont été mis en cause comme déclencheurs d'un SGB. Faisons en sorte que ces déclencheurs soient mieux connus et neutralisés ou les suites surveillées de manière adéquate. Plus de Guillains mal barrès.
Raymond GIMILIO
Président de l'AFSGB
ex-Patient auto-prétendu expert, docteur en sciences biologiques
- Détails
- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Le syndrome douloureux régional complexe est une douleur neuropathique chronique qui se caractérise par une sensation continue de brûlure ou de douleur, accompagnée de certaines anomalies dans la zone douloureuse.
Nous renvoyons notre lecteur au Manuel MSD Grand Public (cliquez ici ce lien) ou sur un article plus technique destiné aux médecins (cliquez ici ce lien). Il s'agit de diagnostiquer un SDRC et de le traiter.
Nous citons :
« Le SDRC correspond à un tableau clinique douloureux qui a les caractéristiques principales
suivantes :
• une douleur régionale, continue, spontanée ou provoquée, qui paraît disproportionnée
en intensité ou en durée par rapport à l'évolution attendue de l'événement déclenchant ;
• cette douleur régionale ne correspond pas à un territoire nerveux périphérique
(tronculaire ou radiculaire) ;
• cette douleur peut être associée à des signes cliniques moteurs, sensitifs, sudomoteurs,
vasomoteurs, trophiques qui peuvent être inconstants et variables dans le temps.
On distingue deux types de SDRC :
• type 1 : en l'absence de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme :
algodystrophie) ;
• type 2 : en cas de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme : causalgie). »
Nous ne faisons en aucun cas exercice de la médecine. L'interrogation par Google s'adresse à une source d'information ouverte, publique, accessible sans restrictions aucunes via Internet et consultable par toute personne ayant accès à un navigateur mettant en œuvre le moteur de recherches de Google.
Nous avons été saisis d'un cas où le médecin neurologue a abandonné tout traitement de son patient ! Nous avons cherché ce qui cause des douleurs qui durent !
Nous nous référons au site du Collège Français de Rhumatologues (COFER). C'est une fiche assez complète, décrivant l'état actuel des connaissances.
- Détails
- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Sous-catégories
écoute des patients
Nous sommes là pour apaiser, rassurer, tranquiliser patients et familles pour mieux vivre la maladie en écoutant