Une femme courageuse
Dans une petite ville de l'Orne, à Sainte-Gauburge-Sainte Colombe (61370), une personne victime d'une neuropathie (probablement un SGB) vient d'ouvrir son commerce. Elle nous est présentée par un article du quotidien Ouest-France en date du 11 avril 2026.
Nous citons :
« propose la personnalisation sur différents supports, textiles et objets divers, mugs, flocages sur cartables, trousses et maillots. La nouveauté est surtout la friperie, avec la vente de vêtements enfants et adultes, y compris, de grande taille. Un arrivage est prévu tous les quinze jours »
Elle peut personnaliser des Teeshirts et divers objets. Cela tombe bien, nous allons faire connaître l'AFCSGB, nous devrions procéder à une commande de tee-shirts avec notre logo !
Pour la contacter 06 67 99 30 55.
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Un homme courageux
Nous voulons rendre ici hommage à Monsieur Claude Pinault, un homme courageux qui a été victime d'une forme grave du syndrome de Guillain-Barré, un mauvais barré. Il a écrit son odyssée depuis le début, avec force détails et un humour décoiffant, dans son livre « Le Sydrome du Bocal » publié chez deux éditeurs différents (nous avons à l'AFSGB l'édition de Buchet-Chastel, 2009, à couverture rouge).
Claude Pinault est cet homme, ce patient, à qui un médecin neurologue annonça (page 124) « Y'a plus de jus, ... l'axone est touché, ... quand y'a plus de jus, y'a plus de jus. Malheureusement, c'est fini, vous ne remarcherez plus, ... bon courage. ». Claude a réagi, teigneux et remonté contre un médecin [nous ne le nommerons pas ] réputé « dépressif, il voit tout en noir. ». Claude s'est battu contre la maladie tout au long des 346 pages de son livre.
Un petit livre coécrit avec Marie de Hennezel « J'ai choisi de me battre j'ai choisi de guérir » (édition Robert Laffont | Versilio, 2014) revient sous forme d'interview de Claude par Marie. Il analyse le combat moral contre la maladie : il ne faut jamais se dégonfler, l'esprit humain serait capable de contrôles du patient sur sa maladie.
Claude Pinault ne s'est pas arrêté en chemin. Il a entrepris de faire connaître la maladie et a fait un tour de France, en bon sportif, donnant des conférences en milieu medical-hospitalier, surtout là où se forment les futurs soignants (médecins, infirmières, kinés, ...).
Le message de Claude et ses valeurs sont partagés par l'AFSGB. De nouvelles perspectives s'ouvrent en 2026 qui vont changer, nous l'espèrons nos moyens d'action et notre soutien à la recherche. A suivre.
Raymond GIMILIO
Président.
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Gaza et le syndrome de Guillain-Barré
Depuis quelque temps, notre moteur de recherches Google nous repère et nous envoie les références d'articles parus dans la presse relatant une multiplication des cas de syndrome de Guillain-Barré-Strolh dans le territoire palestinien de la bande de Gaza.
Nous citons :
« Selon les autorités sanitaires gazaouies, 64 cas, dont 27 chez des enfants de moins de 15 ans, ont été recensés, selon un décompte effectué le 31 juillet 2025, contre seulement cinq cas par an avant l'escalade du conflit en octobre 2023.».
Nous donnons la référence du décès de trois patients dont deux enfants de moins de 15 ans. Que faire ? La guerre qui fait rage doit cesser.
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Le syndrome doloureux régional complexe ou SDRC
Le syndrome douloureux régional complexe est une douleur neuropathique chronique qui se caractérise par une sensation continue de brûlure ou de douleur, accompagnée de certaines anomalies dans la zone douloureuse.
Nous renvoyons notre lecteur au Manuel MSD Grand Public (cliquez ici ce lien) ou sur un article plus technique destiné aux médecins (cliquez ici ce lien). Il s'agit de diagnostiquer un SDRC et de le traiter.
Nous citons :
« Le SDRC correspond à un tableau clinique douloureux qui a les caractéristiques principales
suivantes :
• une douleur régionale, continue, spontanée ou provoquée, qui paraît disproportionnée
en intensité ou en durée par rapport à l'évolution attendue de l'événement déclenchant ;
• cette douleur régionale ne correspond pas à un territoire nerveux périphérique
(tronculaire ou radiculaire) ;
• cette douleur peut être associée à des signes cliniques moteurs, sensitifs, sudomoteurs,
vasomoteurs, trophiques qui peuvent être inconstants et variables dans le temps.
On distingue deux types de SDRC :
• type 1 : en l'absence de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme :
algodystrophie) ;
• type 2 : en cas de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme : causalgie). »
Nous ne faisons en aucun cas exercice de la médecine. L'interrogation par Google s'adresse à une source d'information ouverte, publique, accessible sans restrictions aucunes via Internet et consultable par toute personne ayant accès à un navigateur mettant en œuvre le moteur de recherches de Google.
Nous avons été saisis d'un cas où le médecin neurologue a abandonné tout traitement de son patient ! Nous avons cherché ce qui cause des douleurs qui durent !
Nous nous référons au site du Collège Français de Rhumatologues (COFER). C'est une fiche assez complète, décrivant l'état actuel des connaissances.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
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Guillain-Barré coûte cher
Le syndrome de Guillain-Barré coûte cher : à qui la faute ? Certainement pas au malheureux patient, homme ou femme ou enfant, sur qui tombent une série de symptômes désagréables, douloureux, inquiétants dûs à la perturbation de la communication entre le cerveau et les muscles. Ce qui peut provoquer une faiblesse progressive, des picotements ou un engourdissement des extrémités (impression de fourmis grimpant dans les jambes, par exemple ; crampes nocturnes, etc.). Ces symptômes font encore l'objet, hélas, d'une mauvaise évaluation par certains SAMUs, retardant la prise en charge et le diagnostic des patients. Certaines formes de SGB évoluent très vite.
Une maladie rare est mal connue parce que rencontrée peu souvent. L’incidence en France varie autour de 2 (deux) cas pour 100 000 personnes par an. Cela correspond à environ 600 à 1.200 nouveaux cas annuels. Les écoutes des appelants à l'AFSGB/AFCSGB nous montrent, en proportion, le désarroi des entourages familiaux ou amicaux devant ce qui arrive aux patients, lesquels se retrouvent en réanimation dans la majorité des cas que nous traitons. Peu d'appelants font état d'un appui du médecin traitant du patient.
L'hospitalisation d'un patient coûté cher, très cher à notre système de santé ! Pour des patients atteints de la forme grave, la récupération est longue, il faut de la patience au patient mais surtout au système de santé souvent pressé de se libérer un lit car d'autres attendent ! La récupération peut prendre un certain temps. La myéline doit se reformer et les axones lésés doivent repousser. Le patient sorti de réanimation doit entreprendre une rééducation en centre spécialisé et bien équipé pour traiter un syndrome de GB.
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