Pour mieux vivre sa maladie avec l'AFCSGB & TSFN SDRC

Comment ça démarre un syndrome de Guillain-Barré ? Voyez notre article sur les fourmillements et le livre de Violaine Vim "Patiente".

En résumé : 

  • une maladie infectieuse ou un vaccin ou une intervention chirurgicale qualifiés de gâchette (déclencheur) ; ceci n'est pas toujours connu, les suites d'un déclencheur ne sont pas toujours connues ou surveillées de manière adéquate.
  • une grande fatigue mise souvent sur le compte du stress ou du surmenage professionnel ; ces signes dont souvent, hélas, mal appréciés par les médecins urgentistes des SAMUS ou par des médecins traitants généralistes. Suspicion de canulars et non suspicion de Guillain-Barré ou d'une de ses formes, une attitude irresponsable.
  • des crampes nocturnes douloureuses qui pourraient être mises sur le compte d'une grippe. Grosse erreur qui peut coûter cher au patient !
  • des pertes d'équilibre, des chutes sur le bitume, dans la rue, lors de déplacements ! ALERTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Alerte rouge, urgence absolue.
  • des douleurs intolérables (parésthésies).

Il convient, d'URGENCE, de dépister et de diagnostiquer. En service spécialisé de neurologie ! Pas de diagnostic différé dans 2 semaines mais TOUT DE SUITE ! Un éléctromyogramme. Tout de suite. Plus on attend, plus le phase d'installation progresse jusqu'à la paralysie des membres supérieurs puis inférieurs ! Après, c'est l'hospitalisation en service de soins intensifs et la mise en respiration assistée, un pronostic vital engagé, surtout si la paralysie a gagné les muscles respiratoires dont le diaphragme ! Un décès peut survenir.

Plus on a attendu avant de dépister-diagnostiquer, plus grave est l'atteinte et la menace sur la survie du patient, plus graves seront les séquelle avec de longs mois en fauteuil roulant ! Le "jus" ne passe plus, la myéline des nerfs et/ou l'axone sont détruits. C'est long à guérir. Il en faudra des heures de kiné, ergo, balnéo, orthophonistes, ...

Médecins urgentistes et assistants de régulation médicales ne prenez pas ces lignes à la légère. Un patient atteint d'un SGB n'est pas à prendre  à la lègère. Des entourages familiaux de patients connaissent ou connaîtront l'ONIAM. La médecine peut se tromper, c'est un art et non une science exacte. Errare humanum est. Des vaccins ont été mis en cause comme déclencheurs d'un SGB. Faisons en sorte que ces déclencheurs soient mieux connus et neutralisés ou les suites surveillées de manière adéquate. Plus de Guillains mal barrès.

Raymond GIMILIO
Président de l'AFSGB
ex-Patient auto-prétendu expert, docteur en sciences biologiques

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