Vaccination et syndrome de Guillain-Barré
Nous résumons ici les pages 22 à 23 du Protocole National de Diagnostic et de soins (PNDS) du Syndrome de Guillain-Barré (SGB) de la Haute Autorité de Santé-FILNEMUS. Le déclenchement du SGB par une vaccination est largement soumis à caution, il fait l'objet de nombreuses controverses dans lesquelles nous ne souhaitons pas prendre part.
[Introduction]
La survenue de cas de SGB après une vaccination contre la grippe porcine H1N1 en 1979 aux Etats-Unis [d'Amérique], environ 1 cas de SGB pour 100 000 personnes vaccinées [ref. biblio. 80] a suscité la question d'un potentiel lien entre la vaccination et la survenue d'un SGB. Les études réalisées pendant la campagne de vaccination contre le virus H1N1 influenza A de 2009 ont montré une augmentation très modeste de développer un SGB après la vaccination estimé à 1,6 cas excédentaires de SGB par millions de personnes vaccinées [ref. biblio. 81]. Cette augmentation du risque survient principalement dans l'intervalle de 42 jours suivant la vaccination [refs. biblio. 82,83].
1 - L'état actuel de la question
A l'heure actuelle plus d'une cinquantaine d'études de populations réalisées dans différentes régions du monde ont montré une absence de risque ou une augmentation très faible du risque ou une auglentation très faible du risque de SGB après vaccination anti-grippale et par contre une augmentation importante du risque de SGB après la survenue d'une grippe [refs. biblio. 81, 84-86]. Des cas de SGB ont été rapportés après d'autres vaccinations que celle contre la grippe, par exemple les vaccins anti-COVID19, mail il s'agit de rapports de cas de petites séries et aucun lien n'a été établi statistiquement à ce jour [refs. biblio.97-91]. Une question fréquemment posée est de savoir si la vaccination augmente le risque de récidive du SGB chez les personne précédement atteintes [du SGB]. Une enquête réalisées chez 106 patients ayant présenté qu'aucun patient n'avait présenté de récidive après la vaccination contre la vaccination contre la grippe [ref. biblio. 92] et une étude récente réalisée chez 579 patients ayant un antécèdent de SGB montre un risque minime de récurrence après injection du vaccin anti-COVID18 [ref. biblio. 93]. Il n'y a donc pas de preuve contre-indiquant la vaccination chez les personnes ayant un antécédent de SGB.
2 - Rapport bénéfice-risque
Si une vaccination est envisagée chez un patient ayant un antécédent de SGB, il faut évaluer au cas par cas le rapport bénéfice risque en fonction de l'indication de la vaccination et si possible de principe attendre 3 mois après le début du SGB surtout si celui-ci a été précédé de moins de 6 semaines par une vaccination.
3 - Le point de vue de l'AFCSGB
Les appels que traite l'AFSCGB font apparaître un problème récurrent, celui de la survenue d'un syndrome de Guillain-Barré après une vaccination. J'exprime ici un point de vue personnel. Ayant subi une grippe légère de fin de saison en juin 2019 (bien que régulièrement vacciné contre la grippe chaque année), j'ai ressenti les premiers symptômes en août 2019 avant de subir le 30 septembre 2019 une paralysie des quatre membres. Depuis plusieurs années, mes employeurs m'ont fait bénéficier de la vaccination anti-grippale gratuite. J'ai continué à ma retraite de bénéficier de cette vaccination offerte par ma mutuelle. Lors de ma sortie d'hospitalisation en décembre 2019, après une rechute du SGB, mon neurologue du CHU de Montpellier m'a affirmé que je ne risquerais rien à me faire vacciner, il n'y aurait pas de 2e gâchette ! Le 23 mars 2023, une visite de contrôle au CHU m'a déclaré guéri d'une PRNA (une forme de SGB). On suivi en novembre 2024 une triple vaccination (COVID19, grippe, pneumonie).
Je pense très sincèrement que la vaccination est un grand progrès médical et scientifique dans la lutte contre les maladies. Tous les êtres humains sont différents biologiquement, des différences minimes, certes, mais des différences dans les gènes. Le bilan-rapport bénéfices-risques est fondamental pour la préservation de la vie humaine. Il faut admettre que la vaccination a des effets secondaires minimes. Le risque de survenue d'un SGB ou d'une de ses formes doit être expliqué et assumé, assumé par une surveillance médicale et une information des personnes vaccinées ou de leurs tuteurs légaux. La survenue d'un SGB est précédée de symptômes qui doivent être connus du corps médical afin que toute suspicion de SGB soit immédiatement prise en charge par les SAMUs.
En conclusion
Nous insistons pour que la synthèse du PNDS à destination du médecin traitant et notamment la partie concernant (p. 5) les premiers symptômes (2e alinéa) soit rappelée aux médecins des centres où aboutissent les appel du 15 ou du 112.
« Le SGB peut rapidement mettre en jeu le pronostic vital par défaillance respiratoire en particulier » (HAS - PNDS p. 5 3e§).
Raymond GIMILIO
Président de l'AFCSGB/AFSGB
Docteur non-médecin en Sciences biologiques
Ancien patient SGB-PRNA octobre 2019
- Détails
- Écrit par : Raymond Gimilio
- Catégorie : vaccination
AFSCGB : qui sommes-nous
Fiche d'identité de l'AFSGB
L'AFSGB a été fondée le 17 janvier 2017 à Vence par assemblée générale constitutive du 9 janvier 2017. Elle a été enregistrée en Préfecture de Grasse (06) sous le n° RNA W061008862 et publiée au Journal Officiel de la République du 04 février 2017 n° 63 p. 8 (06 Alpes maritimes). C'était l'Association du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes neurologiques SDRC.
Evolution prévue
Un changement d'appellation est déjà, de fait, en cours. Nous allons proposer à la prochaine Assemblée Générale le nom « Association Contre le Syndrome de Guillain-Barré et de Toutes ses formes neurologiques SDRC ». Nous luttons "contre" le syndrome de Guillain-Barré, pas pour ! Nous accueillons, conseillons, aidons moralement les familles des patients, les aidants à titre amical, tous ceux qui veulent être soutenus et informés.
Siège social actuel
c/o M. Raymond GIMILIO, Président
Résidence "Le Courreau" Apt. 145
47 rue Lafeuillade
34070 Montpellier
Tel. 07 48 88 92 54
N° SIREN 827 817 917 - SIRET 827 817 917 00038 - Déclarée d'utilité générale (Rescrit DGFIP 34 du 02/05/2023 : autorisée à émettre des reçus fiscaux.
Association reconnue par les autorités de la Commune de Montpellier.
Objectifs déclarés
L'objet qui figure dans la déclaration publiée au JO est :
« Faire connaître ce syndrome aux malades et à leur entourage, écouter, aider, agir, soutenir, conseiller les personnes concernées, développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de ce syndrome, lutter contre toutes les formes de discriminations. ».
Les fondateurs ne sont pas connus en totalité. Le fondateur est connu est Monsieur Alain ZIACH qui résidait à Vence (06). A sa retraite, il est parti habiter à Le Mas (o6 - 4560 route des Sausses) avec Patrick Lefèvre (Trésorier).
Historique
Le terme de « française » a été officiellement ajouté en 2020 afin de bien affirmer l'emprise territoriale nationale de l'association en la distinguant d'une association belge francophone peu amicale se prétendant exclusive.
En septembre 2022, M. Alain Ziach me demande de reprendre l'association en mains, il vient d'être gravement malade. Nous entamons le transfert à Montpelier du siège social, ayant accepté la présidence à titre transitoire. Une assemblée générale de refondation réactive l'association et me mandate pour la tenue d'une assemblée générale qui aura lieu le 23 avril 2023.
Le transfert de l'Association française du Syndrome de Guillain-Barré (AFSGB) est publié au JO du 28 février 2023 annonce n° 677 34 Hérault.
L'Association française du syndrome de Guillain-Barré est une association regroupant les malades atteints par une forme de ce syndrome, les familles, les aidants et les amis.
Le syndrome de Guillain-Barré ou de Guillain-Barré-Strohl est une maladie auto-immune inflammatoire aiguë du système nerveux périphérique. Ce n'est pas une maladie contagieuse, elle survient généralement après une affection microbienne ou virale.
Elle se manifeste brutalement par une faiblesse musculaire qui prédomine dans les régions proximales des membres, pouvant s'accroître jusqu’à la paralysie.
Notre association ne donne pas de consultations de médecine. Il existe en France un réseau de praticiens dénommé filière neuromusculaire ou « FILNEMUS » qui couvre le territoire national.
- Détails
- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : legislation
Guillain-Barré au Grand-Oral du Baccalauréat
Une jeune lycéenne que nous ne nommerons pas, dans une ville que nous ne nommerons pas, élève de Terminale d'un lycée que nous ne nommerons pas, a écrit le 24 avril 2025 à l'Association Française contre le syndrome de Guillain-Barré. Son grand-père a été victime du syndrome. Elève en Terminale SVT (Sciences de la Vie et de la Terre), elle a choisi comme sujet de son Grand-Oral du Baccalauréat de faire un exposé sur le Syndrome de Guillain-Barré. Elle s'est adressée à notre association dont elle a découvert le site. Elle a su maîtriser les moteurs de recherche Google et Cie.
Elle avait des questions à nous poser sur le Syndrome de Guillain-Barré, elle a trouvé sur notre site, ce site, toutes les réponses aux questions qu'elle se posait et voulait nous poser. Le choix du sujet s'était fait en accord avec son professeur de SVT. Nous n'avons pas été surpris d'apprendre que ce professeur ne connaissait pas cette pathologie ! Nous avons eu l'occasion, par ailleurs, de dénoncer le fait que bien des médecins sont, hélas, dans ce cas ! Nous lui avons conseillé aussi de bien se documenter et de citer, dans sa présentation, notre association, car ses examinateurs du Grand Oral (des professeurs de SVT du ressort académique, pas ses professeurs) risquaient, eux aussi, de ne pas en avoir entendu parler. Je cite ma recommandation sur la maladie rare qu'est le SGB :
« il s'agit d'une atteinte neurologique de la myéline des nerfs du système nerveux périphérique (nerfs partant ou arrivant à la moelle épinière ».
Ce matin, dans mon courrier électronique, ce mail de notre lycéenne : une note élogieuse est venue récompenser son travail. Le Baccalauréat n'est pas terminé, il reste encore des épreuves à passer et je ne veux en aucune façon donner la moindre information qui pourrait lui nuire pour la suite.
Les informations données sur ce site sont publiques, puisées aux meilleures sources scientifiques et/ou médicales, avec toute la rigueur que doit comporter un tel travail d'information (OMS, ORPHANET/INSERM, HAS, ...). Le mérite de cette jeune fille a été grand. Partant du mal qui a frappé son grand père, elle a fait des recherches sur Internet, comme l'aurait fait un chercheur habitué à faire sa bibliographie. Elle a trouvé l'adresse URL de notre site et m'a identifié comme source à interroger : un mail est parti , un autre a répondu ! Elle a dû ensuite synthétiser, dans un exposé de 10 minutes au Jury, résumant plusieurs dizaines de pages et se préparant à répondre aux questions du jury. Elle a été ambassadrice de notre Association tout rn défendant son aïeul malade. N'oublions pas son professeur de SVT qui a traité le programme, je cite ANNABAC, une partie du programme de SVT :
Corps humain et santé
Chapitre 1
Comportements, mouvement et système nerveux
Chapitre 2
La cellule musculaire
Chapitre 3
Le contrôle des flux de glucose, source d'énergie des cellules musculaires
Chapitre 4
Comportements et stress : vers une vision intégrée de l'organisme
Cet exposé de Grand-Oral s'inscrit bien dans la connaissance du Corps humain et de la santé, Chapitre 1 "Comportement, mouvements et système nerveux", rubrique du "Contrôle du Mouvement volontaire". Pour ma part, j'ai été, il y a de cela 50 ans (en 1966-67), professeur de Sciences Naturelles (on ne disait pas SVT), enseignant en Terminale "Sciences Expérimentales" dans un lycée privé de Lyon. J'y ai été inspecté par le président du Conseil supérieur de l'éducation nationale venu de Grenoble. Deux de mes anciennes élèves de l'institution privée où j'enseignais ont préparé l'école vétérinaire de cette ville, j'ai signé leur dossier d'admission en juin 1967. J'ai quitté l'enseignement secondaire, boursier pour préparer mon doctorat à l'USTL de Montpellier à la rentrée d'octobre 1967.
Notre lycéenne s'est bien débrouillée, j'ai mis sur ce site les matériaux pour qu'elle puisse bâtir son exposé, son travail a été de faire la synthèse de tout cet ensemble et de l'exposer, de défendre son bagage durement acquis ! Ses examinateurs devaient savoir ce qu'est la myéline ? C'est là tout son mérite d'avoir expliqué les degâts de l'auto-immunité ! Ses examinateurs, Professeurs de SVT d'un ressort académique, savent maintenant ce qu'est le SGB et toutes ses formes neurologiques. J'ai rempli mon contrat de Président de l'AFSGB : faire connaître cette pathologie. Et je continuerais.
Merci pour avoir fait connaître le SGB&TSFN dans une épreuve du baccalauréat. Merci à celle qui a été notre ambassadrice pour défendre notre pathologie et faire connaître notre association.
Raymond GIMILIO
Docteur en Sciences biologiques
Président
- Détails
- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Enseignement secondaire
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