Fiche Association patients AFSCGB
l'espoir et notre logo
Tous les malades atteints par le Syndrome de Guillain-Barré (forme classique) et par toutes ses formes ou variants neurologiques sont bienvenus ici. L'Association est candidate à un agrément des autorités sanitaires. L'Association France Contre le Syndrome de Guillain-Barré (AFCSGB) accueille, écoute, aide et soutient psychologiquement, conseille et agit auprès de tous les pouvoirs publics concernés. Nous mettons en œuvre les recommandations de la Haute-Autorité de Santé (PNDS) sur le recours aux associations de patients comme cadre dédié et utile. Nous prenons acte de la recommandation de la Haute-Autorité de Santé (HAS) qui recommande, nous citons :
« que les coordonnées d'une association de patients concernés par le SGB soient transmises à la famille lors des consultations de diagnostic et/ou de premier contact avec un centre spécialisé prenant en charge les patients atteints du SGB. » (HAS, PNDS : pp. 40-41).
Cadre législatif
« L’article L.1112-5 du Code de la Santé Publique invite les établissements de santé à faciliter les interventions de bénévoles. Il précise que « les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans les établissements de santé publics ou privés doivent conclure avec les établissements concernés une convention qui détermine les modalités de cette intervention » ».
L'AFCSGB développe des actions sociales en vue d'une meilleure connaissance du syndrome de Guillain-Barré, de ses causes, des prises en charge et des traitements, ainsi que de la prévention de la maladie auto-immune, neuropathique et inflammatoire. Nous apportons l'Espoir ! Mais nous prenons aussi la défense des patients qui se font connaître.
Contact :
Site internet : https://www.france-sgb.fr
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- Écrit par : Raymond Gimilio
- Catégorie : Action sociale
La situation au Pérou vue par l'OMS
Nous citons un article obtenu à la suite d'une recherche générale lancée sur Google. Nous résumons :
« Le pays d’Amérique du Sud est scruté par les spécialistes en santé publique depuis l’augmentation des cas recensés et la mort de quatre patients, au début de juillet. L’état d’urgence a été déclaré, mais la cause est encore inconnue. »
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Vidéos SGB YouTube
Pour mieux comprendre le Syndrome de Guillain-Barré, quoi de mieux qu'une vidéo tirée de You-Tube.
Voyons d'abord les symptômes. Cliquez ci-dessous pour lancer la vidéo.
Attention, la trascription écrite du monologue prête à caution. Des erreurs de frappe ?
Voyons la suivante Dr. Kierzec
A Tahiti, à la suite d'un Zika, le SGB se déclare. Pour des raisons qui tiennent aux intérêts touristiques, les autorités tahitiennes évitent d'en faire état. La politique de l'Autruche ?
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- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Nos missions AFSCGB
Nos statuts disent que nous devons :
- Ecouter ceux qui nous joignent,
- Aider ceux en ont besoin (dans la mesure de nos moyens),
- Agir auprès de toute autorité et tout public susceptible de nous soutenir dans nos missions,
- Soutenir dans la mesure de nos moyens les patients via leur famille et leurs aidants,
- Conseiller autant que nous le permettent les lois et réglements : nous ne formulons pas de diagnostic médical mais nous avons en cours de constitution un réseau de conseils scientifiques,
- etc.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Editorial AFSCGB
L'année 2026 est entamée. L'association prépare son assemblée générale : 2024 AG de régularisation et 2025 AG normale. Vous pourrez voter par correspondance ou envoyer un pouvoir pour éviter de vous déplacer.
Nous sommes membres du CLCPH-34 depuis le 1er janvier 2026. Nous rejoignons un groupe d'associations de l'Hérault par notre antenne 34.
Vous trouverez dans ce site une suggestion pour améliorer la prise en charge des patients appelant les SAMUs et un commentaire très significatif sur ce sujet. Heureusement, tous les SAMUs ne sont pas déficients. Heureusement, il y en a d'excellents et de très réactifs !
L'année 2025 est à sa moitié, ma santé s'améliore peu à peu. Je retrouve ma mobilité et mes cartilages du genou se réparent lentement. Le moral remonte avec l'arrivée des beaux jours. Ce nouveau site internet a commencé avec une forme plus sobre, un nouveau logiciel de gestion du contenu (Joomla) et un nouvel hébergeur plus réactif et plus abordable (IONOS).
Nous venons d'installer une extension qui Vous permet de laisser librement des commentaires sur les articles de votre choix. Cette expression se doit de respecter la NET-ETIQUETTE, des règles de politesse et de savoir-vivre à respecter sur Internet. Ceci doit nous éviter que ces commentaires ne véhiculent des messages indésirables ou n'ayant rien à voir avec le syndrome de Guillain-Barré. Nous captons les adresses IP et pouvons mettre en liste noire ceux qui ne respecteraient pas les règles ou qui laissent des commentaires indésirables.
Nous sommes en train de changer notre logiciel de gestion de contenu, pensant que Joomla serait mieux à même de répondre aux besoins de notre communauté AFSGB, surtout en interrogeant depuis un téléphone portable ou une tablette. Nous abandonnerons prochainement le site historique sous Wordpress.
Joomla!, déformation du mot swahili Jumla, veut dire : « tous ensemble », en arabe Jumla « جملة » signifie « phrase », « en bloc » ou « en tout », en moré « restons unis ». Celà est de bonne augure pour notre site et notre association. Unis, nous sommes plus forts. Contre la maladie mais aussi contre les imbéciles qui refusent de prendre en compte un patient gravement atteint en le traitant de simulateur.
Nous allons proposer lors de la prochaine Assemblée générale de remplacer le « du syndrome » par « contre le syndrome ». Un gentil logiciel d'Intelligence artificielle (COPILOT) nous l'a suggéré ! Nous ne luttons pas pour mais contre le syndrome de Guillain-Barré.
Nous profitons de la GNU Public licence ou GPL.
Autant que faire se peut, nous renvoyons nos lecteurs Internautes vers des sites officiels gouvernementaux, vers des ONG connues ou des fiches éditées par Wikipedia (encyclopédie Google).
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
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