Syndrome de Guillain-Barré : suivi
Après qu'un patient soit sorti de rééducation, un suivi médical est mentionné par le PNDS (p. 44, §5). Ce suivi est nécessaire pour éviter un retour éventuel d'une forme de polyradiculonévrite chronique (5 à 10% des cas). Il faut une surveillance du risque de récidive du SGB (environ 5% des cas).
Ce suiv est coordonné par des médecins (généralistes, neurologues, médecins MPR, kinésithérapeuthes, ...). Cela est fonction des besoins du patient.
Il n'y a pas d'examen paraclinique indispensable au suivi. J'ai personnellement été suivi par ENMG à un mois qui a détecté une récidive. Puis, 3 ans après, après un ENMG, j'ai été déclaré guéri.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
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Syndrome de Guillain-Barré et prises en charge spéciales
Dans le document de la filière Neuromusculaire (FILNEMUS), deux cas font l'objet d'une prise en charge thérapeutique différente des cas dits "classiques" :
- le cas particulier des enfants (pp. 41-43),
- le cas particulier des femme enceintes (en état de grossesse, pp. 43-44).
Sans entrer dans le détail des cas précité, notre objectif sera de renvoyer les équipes chargées de traiter ces cas au documents dont les liens dont donnés ici.
NDLR : nous avons eu à aider une famille des Bouches-du-Rhône dont le jeune enfant, hospitalisé à La Timone (Marseille) a été mis en coma artificiel .
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
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Syndrome de Guillain-Barré et vos droits
Introduction
Nous reprenons le texte publié par la HAS dans le PNDS du Guillain-Barré en le complétant. Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est reconnu par l'Assurance Maladie comme une des affections de longue durée (ALD). Il est essentiel que le patient et sa familles reçoivent l'aide d'une assistante sociale et que la commune où il réside se mobilise. La maladie peut provoquer une catastrophe sociale dans certaines professions libérales. Cette aide des dommunes est un droit moral. Nous avons eu à traiter des cas où un jeune patient qui venait de créer sa petite entreprise a été l'objet d'un ostracisme imbécile de toute une commune pour le moins "arriérée".
1 - Prise en charge par l'Assurance maladie.
La reconnaissance en ALD ouvre les soins et traitements pris en charge à 100% pour une durée déterminée, après validation par le Médecin Conseil de l'Assurance Maladie. Elle distingue 2 sortes d'ALD :
- les ALD exonérantes du ticket modérateur, Loù les frais médicaux sont remboursés au maximum,
- les ALD non-éxonérantes qui n'ouvrent pas droit à la suppression du ticket modérateur.
2 - La compensation du handicap : Maison Départementale des Personnes Handicapées
Il est dit que la majorité des patients récupèrent leur autonomie à l'issue d'un SGB. Il arrive qu'il puisse exister un handicap durable, dans certains cas. Selon la nature et l'intensité du handicap ainsi que de la demande de la personne concernée, plusieurs prestations peuvent être obtenues de la Maison Départementale des Personnes Handicapes (MDPH) :
- Allocation d'adulte handicapé,
- Prise en charge du Handicap,
- carte de priorité dans les files d'attente et de stationnement automobile.
Le patient demandeur remplit un dossier spécfique de demande de prise en charge et le fait compléter pas don médecin traitant et par les médecins spécialistes qui ont été en charge de son traitement. Ce dossier sera déposé à la MDPH de son département (elle est reliée au Conseil départemental). Ce dossier sera examiné par des commissions qui vont statuer. Il convient d'apporter le plus grand soin à la rédaction du document afin d'éclairer correctement les membres des commissions.
3 - Recours aux associations de patients
Nous tenons à remercier la Haute Autorité de Santé (HAS) qui officialise la reconnaissance de l'apport des associations de patients, dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS, septembre 2021, p. 40 § 4.12.3). Nous citons :
« Un cadre associatif dédié est souvent utile , en particulier pour aider certains malades à sortir e leur isolement. Les professionnels de santé et les patients doivent être informés de l'existence des associations de patients pat les centres de référence, les sites Internet institutionnels et Orphanet. Les associations favorisent les échanges entre des malades et des proches touchés par une même maladie en leur offrant la possibilité de partager autour d'un même vécu quotidien mais aussi avec des médecins et/ou des professionnels expérimentés.
Les associations peuvent également participer activement à l'éducation thérapeutique (df. chpt. 4.13) en informant, orientant, aidant, soutenant le patient et ses proches. ».
Merci au représentant des associations dans la commission, l'AFNP (voir ci-après) qui a tavaillé à élaborer le PNDS (Annexe 1, p. 46), nous citons :
« M. Jean-Philippe Plançon, président de l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) ».
Il est précisé que TOUS les participants ont rempli une déclaration d'intérêt. Nous faisons de même bien que rien ne nous y oblige.
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Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) et cellules souches
Déclaration de non-intérêt
Je déclare par la présente n'avoir aucun lien avec un quelconque organisme à but lucratif et ne fais aucune publicité pour personne. Nous ne faisons aucune recommandation, n'étant pas médecin. Je reste dans le cadre strict de nos statuts associatifs. Nous invitons nos lecteurs Internautes à consulter leurs médecins (traitants et neurologues). Seule la publication que nous citons et qui émane de praticiens hospitaliers reconnus dans le cadre de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC) est à pendre en compte. Il est à vérifier que tout essai thérapeutique doit se dérouler dans le cadre strict des textes en vigueur en France.
Introduction
La Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) est décrite dans une publication disponible sur Internet sous le titre « Indications de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques dans la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique : recommandations de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC) » (Elsevier, janvier 2020). Il y a donc 5 ans que l'emploi de cellules souches pour lutter contre une des formes du syndrome de Guillain-Barré est tapie dans un coin du vaste réseau Internet. La coordonnatrice est la Pr. Dominque Farge (AP–HP, hôpital St-Louis, centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France, unité de médecine interne : maladies auto-immunes et pathologie vasculaire (UF 04), 1, avenue Claude Vellefaux, 75010 Paris, France) assistée de 12 autres chercheurs praticiens hospitaliers francophones.
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- Écrit par : Raymond Gimilio
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Fiche Association patients AFSCGB
l'espoir et notre logo
Tous les malades atteints par le Syndrome de Guillain-Barré (forme classique) et par toutes ses formes ou variants neurologiques sont bienvenus ici. L'Association est candidate à un agrément des autorités sanitaires. L'Association France Contre le Syndrome de Guillain-Barré (AFCSGB) accueille, écoute, aide et soutient psychologiquement, conseille et agit auprès de tous les pouvoirs publics concernés. Nous mettons en œuvre les recommandations de la Haute-Autorité de Santé (PNDS) sur le recours aux associations de patients comme cadre dédié et utile. Nous prenons acte de la recommandation de la Haute-Autorité de Santé (HAS) qui recommande, nous citons :
« que les coordonnées d'une association de patients concernés par le SGB soient transmises à la famille lors des consultations de diagnostic et/ou de premier contact avec un centre spécialisé prenant en charge les patients atteints du SGB. » (HAS, PNDS : pp. 40-41).
Cadre législatif
« L’article L.1112-5 du Code de la Santé Publique invite les établissements de santé à faciliter les interventions de bénévoles. Il précise que « les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans les établissements de santé publics ou privés doivent conclure avec les établissements concernés une convention qui détermine les modalités de cette intervention » ».
L'AFCSGB développe des actions sociales en vue d'une meilleure connaissance du syndrome de Guillain-Barré, de ses causes, des prises en charge et des traitements, ainsi que de la prévention de la maladie auto-immune, neuropathique et inflammatoire. Nous apportons l'Espoir ! Mais nous prenons aussi la défense des patients qui se font connaître.
Contact :
Site internet : https://www.france-sgb.fr
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- Écrit par : Raymond Gimilio
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